Vil Norge overlate sensitive pasientdata til OECD?

Allerede for tre år siden klargjorde helseminister Bent Høie at Norge skal delta i det som karakteriseres som helsevesenets svar på den internasjonale skoleundersøkelsen PISA. Helsedata fra Norge skal sendes til en stor database i Paris, i regi av og eid av OECD (Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling). Her skal dataene gi grunnlag for å sammenlikne resultatene med andre land i OECD ut fra standardmål basert på modellen «verdibasert omsorg».

Det framgår av et dokument fra et møte i Helsedirektoratet i november 2019 at Norge skal gjennomføre undersøkelsen av pasientdata for databasen i Paris i 2021.  Det står blant annet i dokumentet:

The OECD collaborates with participating countries on the PaRIS (Patient-Reported Indicator Survey) study to be conducted in Norway 2021. PaRIS measures the experience and health-related quality of life of people with chronic disorders. The study will give country representative results, and it is also desirable that the survey contributes robust figures for the individual GP. The results will be used for learning and quality improvement.

Altså;  «det er ønskelig at undersøkelsen bidrar med robuste tall for den enkelte fastlege.»  OECD er tydelige på at de vil ha personopplysninger til databasen.  Kan dette bety annet enn at Norge vil overlate sensitive pasientdata til OECD? Er pasienter, Datatilsynet og offentligheten for øvrig blitt informert?  Den svenske regjeringa har trukket Sverige ut med begrunnelsen at «konsekvenserna är oklara». Dessuten bryter det med svensk lov og personvern.

«Verdibasert omsorg» er en katalysator for omforming av helsevesenet – mot mer privatisering

OECD vedtok i 2017 at de skal ha «verdibasert omsorg» som strategisk policy, og dette skal spres gjennom  det såkalte Paris-initiativet (Patient-Reported Indicators Survey initiative – forkorta til PaRIS)

OECD forsikrer at de setter «pasienten i sentrum», helt i overensstemmelse med ideene bak «verdibasert omsorg». OECD vil skape et helsevesen der data fra pasientene skal være utgangspunkt for en omforming av helsevesenet, selvsagt i retning av mer privatisering. OECD vil også gjøre det mulig for legemiddel – og bioteknikkindustrien å bidra til mer  “verdibasert omsorg”.

Dataene skal samles i en spesiell “Paris-database”. OECD har i innsamlinga av data inngått et samarbeid med det multinasjonale konsulentselskapet ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement.)

ICHOM er i realiteten et datterselskap av Boston Consulting Group (BCG), konsulentselskapet som raserte Karolinska Universitetsjukhus som jeg har skrevet om før på denne bloggen. ICHOM ble grunnlagt i 2012 av Stefan Larsson fra BCG, professor Michael Porter, ideologen og guruen bak «verdibasert omsorg» og professor Martin Ingvar fra universitetet Karolinka institutet, altså en herlig cocktail av offentlige og private interesser. Logoen til Karolinka institutet sto lenge på Ichoms hjemmeside.

Et første pilotprosjekt er tenkt gjennomført med pasientrapporter fra kronisk sjuke om levevaner og opplevelser av behandlinga og skal samkjøres med følsomme opplysninger om pasientens bakgrunn og ulike diagnoser. (Gustafsson/ Röstlund side 371).

Kostnadene for å gjennomføre prosjektet er beregna til 72 millioner kroner de tre første årene med bidrag fra EU–kommisjonen og frivillige. Dessuten skal hver deltagende nasjon bidra med 4 millioner pr. år. Det er OECD som skal eie databasen i Paris.

OECD er altså tydelige på at det er personopplysninger de er ute etter. De svarer ikke på spørsmål fra den svenske Socialstyrelsen på hvorfor de ikke kunne greie seg med aggregerende data basert på statistikk. (Gustafsson/ Röstlund side 373).   (Aggregerende data er samla statistikk der det er umulig å identifisere enkeltpersoner).

Norge baserer sin helsepolitikk på «verdibasert omsorg»

I en proposisjonen fra 2018 – 2019 står det:

Regjeringen støtter også OECDs arbeid med pasientopplevd kvalitet gjennom Patient-Reported Indicators Survey (PaRIS).

Det betyr at Norge baserer sin helsepolitikk på «verdibasert omsorg» på lik linje med rikmannsklubben World Economic Forum – og OECD .  Svært få kjenner til dette – og det er aldri vedtatt i Stortinget. 

Pasientdata – det nye gullet

Er du redd for at svindlere skal ha adgang til bankkontoene dine? Da bør du vite at dine pasientdata er ti eller hundre ganger mer verd. Verdens globale helsemarked er årlig mer verd enn tre oljefond, og det vokser for hvert år. Å få tilgang til pasientdata er enormt lukrativt –  for teknologi – og forsikringsselskapene,  legemiddelindustrien, private sjukehus, arbeidsgivere – og andre som blant annet kriminelle nettverk. Helsedata inneholder sensitive opplysninger; om fødsler og aborter, psykiske problemer, medisinbruk, kjønnsjukdommer, genetikk osv. Helseregistrene kan også kobles opp mot andre registre.

Den svenske Socialstyrelsen er glassklare i sitt svar til OECD, skriver Dagens Nyheter 17/6 2019: 

Stora etiska och juridiska hinder finns också, enligt Socialstyrelsen. Datan som ska lämnas ut till ”OECD och dess framtida samarbetspartner” utgörs av känsliga personuppgifter om hälsa och ekonomi. Socialstyrelsens hälsodataregister skyddas av absolut sekretess och tillåter inte utlämning av data. Det är även ”tveksamt” om lagen stödjer att enskilda vårdgivare lämnar ut uppgifterna. Svensk lag skulle alltså behöva ändras för att data ska kunna lämnas ut.

Kilder:

Anna Gustafsson og Lisa Röstlund:  «Kampen om Karolinska. Konsulterna» (Forlaget Mondial 2019)

Her er brevet som ble sendt fra OECD til helseministrene i de 36 medlemslandene som oppfordra til deltagelse i Patient-Reported Indicators Survey initiative .

Jeg har skrevet om havariet ved Karolinska og mer om «verdibasert omsorg» på min blogg her.

Jeg har sendt e-post 14/1 til Helsedirektoratet og Datatilsynet om Norge skal sende følsomme pasientopplysninger til PaRIS, men foreløpig ikke fått svar. Jeg  sendte 16/1  spørsmål om dette til fem partier på Stortinget: SV, SP, AP, MGD og Rødt.

Jeg kommer tilbake til hva de svarer - om de svarer.