Men spørsmålet blir likevel: Hvorfor skal Norge i det hele tatt overføre pasientdata til OECD når Sverige nekter?
OECD (Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling) har vedtatt å opprette en database i Paris der de skal samle data om hvordan pasienter opplever behandlinga. Databasen har fått navnet (Patient-Reported Indicators Survey initiative – forkorta til PaRIS) og skal gjøre det mulig å sammenlikne pasientdata fra mange land. Et pilotprosjekt skal gjennomføres med data fra pasienter med kroniske sjukdommer. Sverige har trukket seg fra prosjektet fordi de ikke vil overføre sensitive data, mens Norge skal sende de første dataene i 2022.
Hvorfor har Sverige trukket seg?
Sosialministeren Lena Hallengren skriver en epost til Dagens Nyheter 18/6 2019: «Paris-initiativet är i sin linda och konsekvenserna är oklara», Socialstyrelsen. en statlig etat under Socialdepertementet, skriver ifølge samme avisartikkel: «Datan som ska lämnas ut till ”OECD och dess framtida samarbetspartner” utgörs av känsliga personuppgifter om hälsa och ekonomi.» Svensk lov må også endres.
Videre skriver Dagens Nyheter:
«Stora etiska och juridiska hinder finns också, enligt Socialstyrelsen. Socialstyrelsens hälsodataregister skyddas av absolut sekretess och tillåter inte utlämning av data.»
——
«Paris-databasens syfte har ”ännu inte definierats”, skriver Socialstyrelsen, vilket gör att patienten riskerar att ge sitt medgivande till en användning som inte går att förutse, och det tycks inte finnas någon möjlighet för patienten – som det gör i de nationella kvalitetsregistren – att återkalla sina uppgifter och begära att få dem raderade.
«Även om det skulle finnas juridiskt stöd för dataöverföring, innebär en överföring av känsliga personuppgifter alltid en risk för den personliga integriteten, konstaterar Socialstyrelsen. Ändå har OECD varit tydlig med att det är just personuppgifter man vill samla in till databasen. Socialstyrelsen ifrågasätter varför det inte räcker med att bara få aggregerade data – samlad statistik? Den frågan har den ekonomiska samarbetsorganisationen inte kunnat svara på.»
Også det svensk datatilsyn (Datainspektionen), Justitiekanslern, Försvarsmakten og «Myndigheten för samhällsskydd och beredskap» har uttrykt sin skepsis.
Hva med Norge?
Et betimelig spørsmål var derfor: Betyr det at Norge vil overlate sensitive pasientdata til OECD? I 2017 kunngjorde helseminister Bent Høie at Norge tilslutta seg Patient-Reported Indicators Survey initiative. Prosjektet var helsevesenets svar på skolens PISA-undersøkelser og gikk under betegnelsen «pasientopplevd kvalitet». Dette skjedde uten noen debatt eller utredning slik det har vært i Sverige. Det har ikke vært skrevet om dette i mediene. Datatilsynet skriver til meg at de ikke kjenner til prosjektet.
I Norge er det Folkehelseinstituttet som skal gjennomføre og overføre undersøkelsen, og avdelingsdirektør (og nesten navnebror) Øyvind Andresen Bjertnæs skriver 29/1 på en e- post:
«Hei Øyvind,
Jeg har sett på materialet du sendte over.
Folkehelseinstituttet er nasjonal prosjektleder for den nye spørreskjemaundersøkelsen PaRIS i Norge, som etter planen gjennomføres første gang i 2022. Vi planlegger å kun sende anonyme spørreskjemadata til OECD prosjektet. I Norge vil FHI framskaffe ordinært hjemmelsgrunnlag for denne type undersøkelser (informert samtykke fra pasienter, godkjent DPIA/personvernkonskevensvurdering, og dispensasjon fra taushetsplikten). Utlevering vil aldri skje uten samtykke fra pasientene som har svart, og det er altså kun anonyme data som vil bli utlevert og disse er innsamlet i spørreskjemaundersøkelser.»
Helsepartiets undersøkelser konkluderer med det samme: «Det fremkommer ikke at det er pasientopplysninger som deles».
Selv om det ikke skal overføres sensitive pasientopplysninger, i alle fall ikke i første omgang, så er likevel Norges tilslutning til PaRIS problematisk. Det er også mange andre OECD – medlemmer enn Sverige som ikke deltar.
OECD legger premissene for den nyliberale samfunnsutviklinga i Norge
Norske politikere følger OECDs politikk blindt når det gjelder økonomi (ABE-«reformen»), skolepolitikk (PISA) – nå også helse (PaRIS) Det Regjeringa kaller «pasientopplevd kvalitet» høres fint ut, men er ikke annet enn det omstridte konseptet «verdibasert omsorg» (value based health care) som OECD og riksmannsklubben World Economic Forum har tilslutta seg og som skal transformere helsesystemet i retning mer «privat-offentlig samarbeid». Dette bryter med den nordiske velferdsmodellen med sterk offentlighet for å sikre like vilkår for alle.
OECDs helsepolitikk passer som hånd i hanske med Granavoldplattformen der det står:
«Regjeringen vil gjennomføre tiltak for å sikre like konkurransevilkår mellom offentlig og privat sektor, slik at flere private tjenestetilbydere i større grad kan bidra til å løse fellesskapets oppgaver. Klargjøre arbeidsdeling mellom privat og offentlig sektor i tråd med markeds- og teknologiutviklingen.» (s. 37)
Kjernen i «verdibasert omsorg» er at offentlige og private sjukehus skal konkurrere om å gi best pleie, målt ut fra «kvaliteten på behandlinga», dels basert på pasientens egne evalueringer og dels basert på kostnadene. Jeg har skrevet mer om det tidligere, se her.
Verdens globale helsemarked er årlig mer verd enn tre oljefond, og det vokser enormt. Å få tilgang til pasientdata er enormt lukrativt – for teknologi – og forsikringsselskapene, legemiddelindustrien, private sjukehus, arbeidsgivere – og andre – som kriminelle nettverk. Men generell og anonymisert helsestatistikk er ikke så interessant.
«Det nye gullet» er sensitive data på individnivå som kan kobles opp mot andre registre. Svenskene sa nei til å oversende slike data til PaRIS fordi de oppfatter at det er slike data ”OECD och dess framtida samarbetspartner” er interessert i.
Det er altså mulig at OECD har møtt motstand fra flere land, er tvunget på retrett og at sensitive pasientdata ikke vil bli registrert i PaRIS, i alle fall foreløpig. Men uansett vil sterke krefter – i og utenfor OECD – arbeide for å få tilgang til «det nye gullet».
Norges tilslutning til PaRIS er altså problematisk på flere måter. Det har skjedd uten noen politisk debatt eller høring, slik det har vært i Sverige. Hvert land skal betale 4 millioner hvert år for å delta i dette prosjektet, ifølge boka «Kampen om Karolinska. Konsulterna» av Anne Gustafson og Lisa Röstlund.
Men verre er at det på sikt er en åpning for ytterligere privatisering av helsesektoren; det vil si å slippe helseprofitørene løs på en lukrativ bransje.
«pasientopplevd kvalitet»… sies det, men,
Jeg trodde en løste maaaange sykdommer de kommende årene ved først å gi de nå friske som arbeider, livskvalitet.
Det er jo i den enden en nettopp MÅ starte med større planer.
Dessverre tenker får leger på de friske og hvorfor noen lever lenge nesten uten å være særlig syke.
Dvs. man trenger en snarlig overgang til 6-timers dag for alle i EU og i dette kollektive samfunnet . Videre i løpet av ti år, en overgang til 4 timers dag uten matpause. Dette og for å sikre vår natur og dempe vårt forbruk for alle kommende generasjoner.
Alle som er syke trenger mest til, at nettopp folk har tid og overskudd for «livgivende» og sosiale samtaler og møter. Det finnes nesten ikke bedre medisin enn gode sosiale møter.
Jeg er helt enig med deg her, Roger. Jeg tenker dessuten at vi bør være oppmerksom på en retorikk med tilsynelatende gir positive assosiasjoner som «pasienten i sentrum»,»brukerorientert pleie», «pasientopplevd kvalitet» , «verdibasert omsorg» osv. Bak de flotte ordene ligger det gjerne en skjult kjerne, og det er «profitten i sentrum».